Конференция "За достойную жизнь в обществе" в Санкт-Петербурге -  здесь меня попросили рассказать о деятельности нашей организации.

В итоге, вышла книга по материалам двух конференций, куда в том числе, вошел мой доклад о Доме попечения.

"С 2005г. в Новокузнецке при Центре психолого-педагогической помощи работает группа поддержки родителей детей – аутистов. В 2008г. мы зарегистрировали Общественную родительскую организацию «Единство», целью которой было строительство объекта по типу социальной деревни.

Эта организация после долгих переговоров с Администрацией Новокузнецкого района по поводу выделения 1 га земли под наши цели пришли к соглашению, нам был предложен кинотеатр «Урожай», до того уже 9 лет одиноко стоящий невостребованный в центре пос. Кузедеево. Со зданием по договору шли 18 соток земли, но местные власти пообещали: «Покупайте кинотеатр за 200 тыс. руб., мы вам всю поляну рядом отдадим!» - а это ещё 42 сотки. Когда покупали, не думали, что всё будет настолько сложно. Решили пойти официальным путём, чтобы впоследствии иметь государственное финансирование социальных услуг. Заказали проект перепланировки. Вот здесь всё и началось. Тех 320 кв.м оказалось совсем недостаточно для нашего «Дома». Несмотря на малое количество ребят – 15 человек, оказалось, что нужно взять за основу вид социального учреждения согласно ГОСТам. Наиболее приемлемым оказался – «Дом-интернат малой вместимости». Поэтому из имеющихся 320 кв.м после перепланировки оказалось необходимым увеличить площадь до 800 кв.м. С архитектором была устная договорённость на сумму 200 тыс. руб. Проект делали 1,5 года, и осенью 2010г. архитектор не отдал нам весь проект, пока мы не заплатили ему 400 тыс. руб. Первая строительная организация, которая начинала строить, осталась должна нам 25 тыс. руб. Один из рабочих стройки организовал хищение металла, я поймала его при этом, и суд обязал оплатить нам потерю в 45 тыс. руб.

Когда начинали этот проект, предполагали, что соберутся ещё человек 10 – 13 таких же родителей-инвесторов, как мы, и быстро построим это здание, но, до сих пор, мы с Натальей как вкладывали вдвоём средства в строительство, так и вкладываем вдвоём. Все остальные ждут, чем дело закончится.

Поэтому возникла обеспокоенность, ведь в общественную организацию мы вкладываем деньги как благотворительность. Председатель Правления, коим я являюсь, должность выборная, и, лет через шесть, когда здание будет построено, придёт новый Председатель, и мы (со второй мамой) уже никакого отношения к этому «Дому попечения» иметь не будем. А каковы будут цели следующего председателя организации, сейчас неизвестно. Поэтому мы (инвесторы) решили зарегистрировать новую организацию - некоммерческое партнёрство «Социальная деревня Благодатная». Эта единственная форма некоммерческой организации, где можно вкладывать свои личные средства, а при выходе забирать их.

Здание и землю «Ассоциация родителей «Единство» передала по договору дарения созданному некоммерческому партнёрству.

Осенью 2009г. в нашем посёлке вёл приём Председатель Совета народных депутатов Кемеровской области Шатилов Николай Иванович, и я пошла, чтобы рассказать о нашем проекте. Он проникся, написал письма в разные организации с просьбой помочь нам в строительстве. По его письмам нам выделили 1,5 т металла, 8 бетонных опор электропередач. Осенью прошлого года Шатилов обратился к 8-ми олигархам нашей области. Один из них откликнулся, пригласил меня для разговора и очень подробно обо всём расспрашивал. После этого он назначил время: «Давайте встретимся у вашего «Дома», и посмотрим, помочь встать вам на ноги, или выделить по письму кирпич и цемент». Встретившись, Александр Николаевич дал распоряжение заместителю посчитать, сколько будет стоить построить «под ключ». Насчитали 50 млн. руб., и он отказался. Откуда такая цена, непонятно. По нашим сметам больше 25 млн. руб. не получается. Здесь существует ещё один фактор: благотворители боятся вкладывать деньги в наш проект, так как это частная организация, и кому потом всё достанется непонятно. В итоге, он выделил нам 64 тыс. кирпича, 10 т цемента, но всё с доставкой до нашего объекта. Мы и этому рады, всё же около 700 тыс. руб., хорошая помощь. Александр Николаевич не любит, чтобы упоминали его имя с благодарностью в прессе, поэтому мы заказали баннер 1,5м* 30м на наше здание в его профессиональный праздник.

Решили воспитывать свои кадры для будущего «Дома попечения». С этой целью в июле прошлого года на базе моей свободной 2–х комнатной квартиры мы организовали Центр развития «Подсолнушек». Ремонт делали силами родителей, помогли ребята из Церкви Евангельской, купили игровые и методические пособия, нужную мебель. По программе «Стажировка» от Центра занятости наша организация приняла 4-х девочек – психологов, дефектолога и бухгалтера. Когда закончилась стажировка, какое-то время платили родители, потом для больших ребят Центр «Мать и особый ребёнок» (его спонсирует «Каритас») выделил нам педагога на 1 час в неделю. Я обращалась к Шатилову Н.И.: «Мы всё сделали сами, нам просто нужно помочь, нужны ставки на девочек, пусть работают от соцзащиты, и будут выполнять работу по ИПР наших детей, которые либо вообще не охвачены никакими услугами, либо в недостаточном объёме». Депутат писал на начальника соцзащиты области, но, как оказалось, «у нас всё есть», и наш «Подсолнушек» перестал существовать. Мне надо было выбирать – или я занимаюсь Центром, или «Домом попечения».

Жители Кузедеево ждали новые рабочие места. Власти нас поддерживали, ко всем сетям подключили без проволочек, сотрудники Администрации района перечислили со своих зарплат 110 тыс. руб. Глава Кузедеевского поселения выделила 2 Камаза щебня, Глава района постоянно интересовался, как идут дела, почему медленно строим.

Пресса нас любит, постоянно публикуются статьи о работе нашей организации в местных газетах, на телевидении. В 2009г. репортаж о нашей организации стал лучшим репортажем года Новокузнецка. В июне этого года 2 репортажа о стройке и Центре «Подсолнушек» получили приз в Красноярске на медиафоруме «Енисей» в номинации «Герой нашего времени».

Разработали новый сайт: wwwblagodatnaja.ru

Так было до лета 2011г. Сегодня мы имеем нового Главу Администрации Новокузнецкого района, нового Председателя по имуществу, нового Главу Кузедеевского сельского поселения, негативное отношение жителей близлежащих домов к нашему объекту. И та благодатная среда, которая была у нашей «Деревни Благодатной» закончилась.

Когда исполняющий обязанности Главы Новокузнецкого района Мирошник Н.И. проводил 1-й приём в Кузедеево, я пришла с ним познакомиться и представить наш проект. И здесь, как гром средь ясного неба, новый Глава Кузедеевского сельского поселения Хорозов А.М. заявил: «А у меня на эту поляну свои планы, я там хоккейную коробку поставить хочу!» После чего соседи объявили нам войну, начали писать в разные инстанции с просьбой не отдавать нам поле, поставили там футбольные ворота, дети стали играть в футбол. Хотя раньше по этому полю только коровы гуляли. Пошли слухи повсеместно - в магазине, на почте, в общественном транспорте: «Здесь строят торговый центр, ночной клуб и др.». Глава района занял позицию Главы сельского поселения. Председатель Комитета по имуществу принимала меня трижды, проверяя все документы заявила: «У вас свидетельство о собственности на кинотеатр «Урожай», вот и стройте кинотеатр «Урожай», а под кинотеатр вам и 18 соток хватит! Вводите в эксплуатацию, там посмотрим». «Неизвестно, когда мы введём его в эксплуатацию, ведь мы вдвоём строим». На что она: «А зачем же вы строить взялись, если у вас денег нет? Вот если у меня денег нет, так я ничего и не строю».

Когда «Дом попечения» был вот в таком виде, заместитель Главы района по соцвопросам вызвал меня: «У нас есть к вам предложение. Передайте свой дом в муниципальную собственность, а мы достроим и ваших детей туда возьмём на полное обеспечение. Государственное – это лучше, чем частное. А иначе, Вы же понимаете, что и землю вам не дадут, и лицензию на деятельность вы не получите, и вообще вы строите без разрешения, мы можем приехать и снести с лица земли ваше здание». Это предложение для нас неприемлемо, понятно, что это будет ещё один государственный дом инвалидов. Узнала, что за незаконное строительство нас могут оштрафовать от 500 тыс. до 1 млн. руб. или остановить строительство на 90 дней, но снести не могут, т.к. у нас не новое строительство, а реконструкция существующего здания. Я записалась на приём к Главе Новокузнецкого района, чтобы объяснить сложившуюся ситуацию. Но, он сразу перебил меня: «Вам хорошее предложение сделали, вот и передавайте в муниципальную собственность своё здание».

Я написала письмо Шатилову Н.И. Оказалось, что Кемерово не в курсе наших событий. Шатилов Н.И. приехал с комиссией в 15 человек в Кузедеево для того, чтобы разобраться. Меня вызвали и выслушали. Говорила я очень эмоционально, где-то даже агрессивно, я это понимала, но не могла остановиться. До Шатилова довели информацию, что у нас секта. Моему возмущению не было предела: «Конечно, для внесения предложений по недееспособности и поддерживаемому проживанию в те или иные законы РФ, я бываю на семинарах в «Центре лечебной педагогики» в Москве, в социальной школе «Каритас» в Петербурге, которые поддерживаются разными международными организациями, в том числе католическими и других религиозных конфессий. Если это секта, то тогда я сектантка. Но я не виновата в том, что «Фонду Форда», например, который оплачивает проезд и проживание участников семинара, гораздо важнее, чем российским властям, чтобы у наших инвалидов было достойное законодательство.

Всё, вопрос по секте был снят с рассмотрения комиссии.

Приём шёл около часа, я высказала всё, что накопилось за эти долгие месяцы «хождения по мукам». В конце Глава района дал честное слово, если надо, расписку, что весной подпишет нам землю, и получил ответ: «В прошлом году здесь сидел Кавардаков, обещал эту землю, сейчас Вы, а в следующем здесь будет ещё кто-нибудь сидеть, и я опять буду отмываться, что у нас не секта, что мы строим, для кого…»

Решение комиссии было: «Оформить землю в первой декаде марта», и мне был выдан протокол заседания со всеми подписями.

В Администрации района провели «Совет по делам инвалидов». Председатель Совета спросил: «Чем вам помочь?» Я ответила: «Ради Бога, не мешайте! Для чего такую вражду разжигаете в деревне, нам же здесь жить! Нам обещали землю отдать, людям обещали оставить футбольное поле, а когда мы этот участок всё равно добьёмся, на нас что, с вилами и топорами пойдут?»

Решение Совета: «Провести публичные слушания по земле».

После «Совета по делам инвалидов» я пошла к начальнику полиции посёлка. Знаю, что всё пошло именно от него, т.к. он живёт рядом, имеет 5 детей и не одобряет строительство нашего дома. Поговорила о том, что вот так случилось, что нам обещали землю именно здесь, и теперь мы уже никуда отсюда не уйдём. Ведь мы теперь соседи, жизнь большая, и неизвестно, может быть, мне придётся ещё к Вам не раз обратиться, а может, и Вам ко мне. Давайте жить дружно!

Познакомилась со священником местной церкви Отцом Максимом, рассказала о перспективах совместной работы церкви с нашими ребятами, он заинтересовался и дал своё согласие. Попросила его помощи, он может донести до местных жителей кто такие наши ребята, как к ним относилась Церковь в дореволюционные времена, надо возрождать позитивное отношение к душевнобольным людям, напомнить старые истины: «убогий – это значит «у Бога», «кто убогого обидит, тот Бога обидит». Говорили долго, и я рада, что нашла понимание со стороны Отца Максима.

Всего на сегодняшний день мы освоили 8,5 млн. руб. собственных средств и около 1 млн. руб. привлечённых.

Выводы.

1)​ Устали зависеть от воли чиновника. Сегодня у нас есть Шатилов Н.И., завтра (не дай Бог) вместо него выберут другого, и неизвестно, каково будет его отношение к нашему проекту.

2)​ Законодательство по земле. Должны быть какие-то льготы для учреждений, подобным нашему. И по выделению, и по цене. За 18 соток мы заплатили 76 тыс. руб. За регистрацию права по передачи в дар от одной НКО другой – 45 тыс. руб.

3)​ Расчётный счёт в банке. Если в течение месяца осуществляется хотя бы одно движение по счёту, банк берёт за обслуживание. Нам перечислили благотворительную помощь 500 руб., за обслуживание банк снял 600руб.

4)​ К нам обратились уже 3 мамы ребят с нарушениями развития с тем, чтобы их взрослые дети жили после них в нашем «Доме», и передать в пользу учреждения свою квартиру. На сегодняшний день наше законодательство таково, что это невозможно. В Новосибирске мама с тяжёлой онкологией хотела передать в ренту квартиру своей подруге, которая согласна ухаживать за её 30-летним сыном с синдромом Дауна. Суд отказал ей. Свою долю в квартире передать можно, а долю сына нельзя. Это несправедливо, надо менять законодательство в этом направлении.

5)​ Непонятна будущая судьба нашего «Дома попечения». Если сейчас уже появились желающие забрать его, то что же будет после нас. Необходима Ассоциация социальных поселений в России, либо передача нашего «Дома» в какую-либо из уже существующих международных организаций подобного типа.

6)​ Требуется усовершенствовать государственные стандарты по соцзащите населения, не должен быть дом на 15 человек в 800 кв.м. Взять опыт Латвии, там есть: сервисная квартира для людей с тяжелыми функциональными нарушениями; групповой дом, специализированные мастерские для людей с нарушениями развития. В Литве пошли дальше. В законе «О соцуслугах» предусмотрено финансирование не самих учреждений опеки, а услуги. Функция государства там - организовать оказание услуг, а не предоставлять их.

7)​ В настоящее время в России готовится новый закон «О соцуслугах», который ещё не вышел, но уже устарел. Такое впечатление, что власти его больше делают для себя, чем для целевой аудитории, на которую он рассчитан.

Конечно, я понимаю, что не всегда веду себя правильно с чиновниками, но я одна, и действую так, как подсказывает мне моя интуиция. Тяжело прошибить эту стену чиновничьего непонимания и противостояния, но никто не защитит моего ребёнка лучше меня. Пути назад нет, строительство продолжается… "

А также в журнале "Воспитание и обучение детей с нарушениями развития" №4 - 2012г., где проводился обзор конференции "За достойную жизнь в обществе", также был отмечен проект нашей организации.